כתבתה של קרן שלי

קרדיט תמונות

ערב התרמה לעמותת ״צעדים קטנים״  התקיים השבוע בחוף הנכים בראשל״צ, ערב שכולו תרומה לאילוף 17 גורי כלבי נחייה שישמשו כעזרה וסיוע בפעולות יום יומיות לילדים ומשפחותהם.

הכלב הוא קודם כל חבר של הילד, משפר לילד את הדימוי העצמי ותורם לביטחון העצמי שלו ומשפר את הרגשתו מבחינה חברתית.

בתחילת הערב עלתה לבמה יו״ר העמותה  טלי קפלן ונשאה דברי פתיחה והציגה כמובן את דקסטר הכלב המהמם שהוא המודל של העמותה.  אמנים רבים וטובין נרתמו והופיעו בהתנדבות לכבוד ערב חשוב זה: שלום אסייג, אפרת גוש, אבי נוסבאום, מירב סימנטוב, איה כורם ויוני פוליקר.

"צעדים קטנים" היא עמותה אשר הוקמה על-ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן ובקר. העמותה פועלת לתמיכה במחקר ובטיפול בילדים החולים ובני משפחותיהם, המתמודדים עם הקשיים הפיזיים והנפשיים הנגרמים בעקבות המחלה.

אנו מאמינים כי יש לנהוג בגישה מקיפה במאבק במחלות הדושן והבקר –
תמיכה במימון המחקר במחלה,
הרחבת אפשרויות הטיפול,
חיבור לקהילה,
הגברת המודעות למחלה בקרב הקהל הרחב.
אנו מאמינים כי רק גישה זו היא שתוביל ליום המיוחל בו כל הילדים חולי הדושן והבקר יוכלו לפנות לקבלת טיפול שיוביל לסיום המחלה ובכך להאריך את חייהם.

כל הפעילות בעמותה מתבצעת בהתנדבות –

מחלת ניוון שרירים מסוג דושן היא ההפרעה הגנטית הקשה והשכיחה ביותר המאובחנת בילדות. היא פוגעת בכ-1 מכל 3,500 לידות זכר חי (כ -20,000 מקרים חדשים מאובחנים מידי שנה). היות וגן מחלת הדושן נמצא על כרומוזום X, המחלה פוגעת בעיקר בבנים, אולם, היא משפיעה על כל הגזעים והתרבויות.

מחלת הדושן הגורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים ונגרמת על ידי מוטציה בגן המקודד עבור דיסטרופין. היות וחלבון הדיסטרופין נעדר, תאי שריר נפגעים בקלות. חולשת השרירים ההולכת וגוברת גורמת לבעיות רפואיות חמורות במהלך החיים, במיוחד בנושאים הקשורים בלב ובריאות. גברים צעירים החולים במחלת הדושן חיים עד שנות העשרים המאוחרות או לכל היותר עד תחילת שנות השלושים שלהם.